Diagnose Taub – Wenn Wahrheiten das Leben verändern

Alexandra Dobisch ist heute 22 Jahre alt. Man sieht es ihr nicht an, aber ohne ihr CI ist sie taub. Sobald sie Abends ihr Gerät ausschaltet und zur Seite legt, hört sie nichts. Um sie herum ist alles still. Als gesunder Mensch kann man sich das nicht vorstellen, aber Alexandra ist so zur Welt gekommen. Das CI gehört zu ihr, ebenso wie ihre Taubheit. Sie ist zwar auf die Hilfe der Technik angewiesen, lässt sich über das Gerät jedoch nicht definieren. Das war aber nicht immer so. Diese Wahrheit ist jedoch allgegenwärtig und sie musste lernen, sie zu akzeptieren und damit umzugehen.

Alexandra ist nicht die einzige Gehörlose in Deutschland. Über 80.000 Menschen sind davon allein in Deutschland betroffen. Prozentual ist dies jedoch ein recht geringer Anteil der Bevölkerung. Umso schwieriger ist es für die Betroffenen, diese Diagnose zu verarbeiten und zu akzeptieren. Vor allem bei den Eltern der gehörlosen Kinder ruft die Diagnose zumeist starke emotionale Reaktionen hervor. Tränen, Verständnislosigkeit, Verleumdung und immer wieder die Frage: Warum mein Kind? So reagierte auch Sarah Mundt, als ihrem kleinen Jakob* die Diagnose Taubheit gestellt wurde. Sarah ist eine junge und gesunde Frau. Sie strahlt eine unwahrscheinliche Lebensfreude und Zuversicht aus, denn heute ist ein großer Tag für sie und Jakob. Er ist 10 Monate alt und wurde vor wenigen Wochen operiert. Dabei wurde ihm ein Implantat eingesetzt, welches mit dem Hörnerv verbunden wurde. Und heute bekommt Jakob das Gegenstück, das CI, welches ihm erlaubt, die Geräusche seiner Umwelt wahrzunehmen.

Während ihrer Schwangerschaft gab es keinerlei Anzeichen oder Komplikationen, daher kam die Diagnose für sie und ihren Mann sehr unerwartet und die Wahrheit war umso schwerer zu verarbeiten. „Ich habe auch einen Monat lang nur geweint“, erzählt mir Sarah. Sie wirkt dabei sehr gefasst. Für sie und ihre Familie ist die Diagnose bereits einige Monate her.

Jakob war drei Wochen alt, als die Gewissheit kam. An dem Tag ist für seine Eltern eine Welt zusammengebrochen. Aber am meisten nagte die Ungewissheit an ihnen. Beim sogenannten Neugeborenen-Screening macht der Kinderarzt diverse Untersuchungen. Unter anderem testet er, ob das Neugeborene auf Geräusche reagiert. Jakob hat nicht reagiert und da wurde der Kinderarzt stutzig. Zunächst wird keine endgültige Diagnose gestellt. „Beim ersten Termin hieß es nur, es ist auffällig“ erinnert sich Sarah. Es besteht weiterhin die Möglichkeit, dass sich lediglich Fruchtwasser oder ähnliches im Gehörgang gesammelt hat. Einige Wochen später jedoch bekam sie die endgültige Diagnose. Ihr Sohn Jakob ist taub.

  • Beim Echo-Screen wird die sogenannte TEOAE gemessen und überprüft damit die Funktionsfähigkeit der äußeren Haarzellen des Innenohrs. Dieses Verfahren wird vor allem bei Neugeborenen eingesetzt.

Eine solche Diagnose wird von einem Facharzt, einem HNO-Arzt, gestellt. Dr. Tereza Vosikova praktiziert seit nunmehr zwei Jahren am Universitätsklinikum in Magdeburg. Ungefähr einmal im Monat stellt sie die Diagnose „Taubheit“. Sie hat bereits viele Reaktionen der Eltern miterlebt. Tränen sind bei vielen der erste Impuls. Einige reagieren mit Verdrängung, andere verleumden die Wahrheit und hoffen bis zum Schluss, dass sich anfängliche Vermutung des Kinderarztes nicht bewahrheitet.

Verdrängung erscheint als erste Reaktion verständlich. Vor allem bei hörenden Eltern kommt die Diagnose wie ein Schlag. Im Unterschied zu gehörlosen Eltern, die sich darüber im Klaren sind, dass ihre Taubheit vererbt werden kann. Sie verarbeiten diese Wahrheit zumeist besser, da sie sich bereits von Anfang an darauf vorbereiten konnten. Sie haben sich darüber hinaus bereits mit den Chancen und Möglichkeiten, die die Taubheit und ein Cochlea Implantat mit sich bringen, ausführlich informiert. Immerhin sind sie selbst Patienten. In 15% der Fälle ist Gehörlosigkeit erblich bedingt.

Sarah jedoch kann hören. Auch Jakobs Vater ist hörend. Daher stellt sich ihnen immer wieder die Frage nach dem Warum. Gehörlosigkeit kann viele Ursachen haben. Von genetisch bedingter Taubheit aufgrund des Down-Syndroms,  Infektionen der Mutter während der Schwangerschaft, über bestimmte Medikamente oder Sauerstoffmangel während der Geburt. Im Nachhinein lässt sich oft schwer nachvollziehen, wie es zur Taubheit des Kindes gekommen ist.

Umso wichtiger ist es, dass Eltern die Behinderung akzeptieren. Dabei steht ihnen zunächst die schwere Aufgabe bevor, den anderen Familienmitgliedern von der Behinderung des augenscheinlich gesunden Kindes zu erzählen. Auch sie müssen sich mit der Wahrheit auseinandersetzen und lernen damit umzugehen. Dennoch fällt es vielen Eltern zunächst schwer darüber zu reden. „Ich habe es zuerst erstmal nur als Nachricht geschrieben, weil ich konnte nicht darüber reden“, erzählt Sarah.

Wichtig für den Umgang mit der Diagnose ist eine offene Auseinandersetzung mit der Behinderung. Das Thematisieren und das Aufzeigen gemeinsamer Erfolgserlebnisse helfen Eltern und Kindern gleichermaßen, die Wahrheit zu akzeptieren. „Das Gerät muss [zum Kind] gehören“, meint Vosikova. Dabei kann es helfen, wenn das Kind ein buntes CI angesetzt bekommt. Das Gerät wird auf spielerische Weise in den Alltag integriert und somit wird auch die Behinderung zur Normalität.

Eine weitere Möglichkeit, die Erfahrungen und Erlebnisse besser zu verarbeiten, liegt in der Erstellung eines Erlebnistagebuchs. Dabei schreiben die Eltern und Kinder gemeinsam ihre Gedanken und Gefühle nieder. Dadurch können sie diese teilen und miteinander aufarbeiten. Das Kind wird in den Erlebnisprozess eingebunden und lernt so, sich mit seiner Behinderung auseinanderzusetzen. Im Erlebnistagebuch von Alexandra Dobisch finden sich viele Bilder, die die Erlebnisse der vergangenen Jahre festhalten. Von ihrem ersten Tag als hörender Mensch bis hin zu Weihnachtsfeiern mit anderen gehörlosen Kindern und deren Eltern. Seit sie ein kleines Mädchen ist, ist sie zusammen mit ihren Eltern und ihrem großen Bruder einmal im Jahr mit einer CI-Gruppe aus dem Raum Magdeburg übers Wochenende verreist. Dabei hat sie viel erlebt und Freundschaften fürs Leben geschlossen. Auch ihre Eltern konnten sich mit anderen Eltern gehörloser Kinder austauschen und offene Fragen und Ängste klären. Die Gemeinschaft tat allen gut. Auch heute noch steht die Gruppe in Kontakt und trifft sich zusammen mit den bereits erwachsenen Kindern. Einfach nur, weil sie über die Jahre hinweg eine tiefe Freundschaft aufgebaut haben.

* Dieser Name wurde aus datenschutzrechtlichen Gründen geändert.

© Pixabay

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